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基因检测被叫停后,又陷入了新的困境?

字号+ 作者:基因谷 来源:通知小蝌蚪 2017-05-11 17:01 我要评论( )

前几年,国家食品药品监督管理总局、国家卫生和计划生育委员会联合发出通知,要求在相关的准入标准、管理规范出台以前,任何医疗机构不得开展基因测序临床应用,已经开展的,要立即停止。 基因检测用好了、用对地方,的确能起大作用。但基因检测之所以叫停,

前几年,国家食品药品监督管理总局、国家卫生和计划生育委员会联合发出通知,要求在相关的准入标准、管理规范出台以前,任何医疗机构不得开展基因测序临床应用,已经开展的,要立即停止。

基因检测用好了、用对地方,的确能起大作用。但基因检测之所以叫停,这归因于基因检测在中国市场鱼龙混杂,尤其价格方面差异巨大,国内对基因检测的收费也无统一规定,在没办法把控的情况下,国家食品药品监督管理总局、国家卫生和计划生育委员会联合发布了《关于加强临床使用基因测序相关产品和技术管理的通知》这项规定。

而最近,美国食品药品管理局(FDA)修改了禁止基因检测公司向消费者透漏患病几率(例如阿尔茨海默症和帕金森综合症)这一规定。现在,在美国像23andMe这类有大型商业基因检测设备的公司才可以公开这些信息,在中国也就只有那么几家比较大型正规做基因检测的,至于还能不能公开,这还不得而知,而基因检测到底要不要全面公开信息成为社会的讨论话题。

其实能通过基因检测公开对检测者全面公开个人信息,这也是一件好事,要是医院对检测者的保密系统严谨的话。为什么呢?包括我在内的,相信很多做过基因检测的人都对自己的检测结果感到非常好奇。因为之前我也做基因检测,并对结果很好奇,心想,如果检测的项目能再增加多点就好了。

先从我自己开始说起吧,关于我基因的一些细节问题。在做基因检测检测之前,有的检测结果是自己能想到的,而有些则完全出乎了我的意料,让我大吃一惊。在FDA还没修改规定,基因检测公司只能透露一些简单的基因信息(例如头发是否卷曲,睡眠状况如何,对咖啡因的耐受性),正因这些基本信息,让我迫切的想知道更多的内容,想更加全面地了解自己。

当我知道不能深入了解时,这种不确定性让我感到失望并且愤怒。不能全面地把基因检测的结果告诉检测者,就像医生跟你说,你有一定几率会得帕金森,但也知道不一定会得。但你至少知道有得帕金森的患病几率,准确的基因检测能让疾病预防大于治疗。所以除了全面公开基因检测之外,重要的是基因检测的准确性。

之前有人会问,为什么之前不允许基因检测公司公开相关信息?也有人拿电影义海雄风《A Few Good Me》里Jack Nicholson的一句台词“你不能操控事实。”来举例,这句台词要表达的意思是,FDA认为人们没有办法独立处理那些关于可能患有疾病几率的结果。

为此,哈佛医学院的遗传学教授Robert Green也做了几个研究,他告诉受试人员他们患有阿尔茨海默症,然后发现在没有专员告诉他们病情的情况下他们依然能够接受并处理好。

事后,一位名叫Green先生在接受纽约时报采访时表示,“我不是要做一位绅士,但有些时候人们并没有意识到他们是肯定的态度,而有些人也没有想到这会产生的心理影响。这些潜在的压力是远远低于预想的。”

会不会有一些人误解了基因检测的结果并由此产生很大的压力?当然会。不单止他们,也许那些被开除的人、那些意外怀孕的人、那些意外犯法并要承担后果的人以及那些离开“圣坛”去受苦的人,他们可能宁愿不提前知道这些痛苦。但自身的健康和疾病不一样,难道早发现,早预防,早治疗这个通过基因检测出来的结果会让人如此抵触?

我们知道人的一生罹患重大疾病的几率是72.18%,这是出自卫生部的一项真实可靠的数据。而重疾保险之父丁云生也曾说过:每个人都会得重大疾病,如果没有得,那是因为别的原因先走了,还没来得及得。有些人确实不能接受自己身上有罹患重病的几率,这种人永远觉得疾病永远不会发生在自己身上,这是典型的没有健康危机意识的人群。而另一些人确实能够在知道有可能患病后保持良好的状态。

能预知风险,是件好事。基因检测,主要是提供您可能罹患疾病的风险机率,它的范围从低风险到一般风险,再到高度风险,让您能自我检视该疾病可能的状况。但必须强调的是,即使您处在高度风险这一端,也不是表示您百分之百会发生该疾病,只是相对而言,您的风险值较高。了解到自己的特性,就可以积极主动的采取预防措施,降低实际得病风险,预防大于治疗。这才是基因检测的最根本的意义所在。

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